16/04/2019 às 21h26min - Atualizada em 16/04/2019 às 21h26min

Amigos e familiares da pequena Antonella se unem para salvar sua vida

Diagnosticada com uma doença rara, garota de apenas 10 meses precisa tomar 6 doses de um medicamento. Cada uma custa R$ 350 mil e SUS não cobre

ANDRE LUIS CIA
Divulgação
Com apenas 10 meses de vida, a pequena Antonella Garcia Cunha Moro tem travado uma luta diária pela vida, literalmente uma corrida contra o tempo para que sua doença não avance e o corpo todo fique paralisado. Diagnosticada como portadora de AME (Amiotrofia Muscular Espinhal), tipo 1, uma doença rara e degenerativa, que caracteriza-se pela atrofia da musculatura, ela necessita urgentemente tomar seis doses de um medicamento extramemente caro, chamado Spinraza (nurizenses). No entanto, cada dose do remédio custa R$ 350 mil,sendo necessário intervalos quinzenais antes que ela complete um ano, o que estabilizaria a doença e impediria seu avanço. Como a família não tem recursos financeiros, e o SUS (Sistema Único de Saúde), não cobre, a princípio, o custo do remédio, amigos, parentes e conhecidos da família de Antonella estão organizando uma "vaquinha" on line para ajudá-la. (http://vaka.me/532030). 
Há um pedido na Justiça para que ela consiga do governo o medicamento, mas enquanto isso não acontece sua vida está em perigo.  Um casal de americanenes, André e Tatiane Alvarez, amigos dos pais de Antonella, sensibilizados pelo problema da garota, resolveram divulgar a campanha on line. Segundo o auxiliar de tráfego André Aparecido Alvares, ele conheceu os pais da menina quando eles ainda moravam no Paraná- hoje, moram em Santa Catarina.  “Se ela não tomar esse medicamento rapidamente o corpo todo pode parar, incluindo a respiração. Então, é uma luta diária contra o tempo. Toda ajuda é muito bem-vinda”.
Alvarez explica que antes da internação de Antonella com um quadro de pneumonia num hospital infantil de Curitiba, no Paraná, há um mês, sua família nem desconfiava que o problema era ainda mais sério, grave e urgente. Somente com exames detalhados é que descobriram que ela era portadora dessa doença, AME.  “Temos uma filha, Alice, de cinco meses, e imaginamos o drama e a dor que nossos amigos estão passando, por isso, resolvemos nos unir e pedir ajuda em todos os meios, principalmente o político. Temos fé em Deus que ela vai conseguir estas doses. Além disso, esperamos que a justiça doe esse medicamento porque é a vida de uma criança que está em jogo”.  Alvarez ressalta que mesmo que a pessoa não possa ajudar financeiramente, mas se puder compartilhar e divulgar a campanha já estará ajudando muito. "A união faz a força. Juntos podemos vencer essa luta e a Antonella sobreviver".  
Liink da vaquinha on line: 
http://vaka.me/532030

 
 DADOS PARA QUEM QUISER AJUDAR 


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Publicado por Portal Atualidade em Terça-feira, 29 de maio de 2018