Morreu neste sábado(26), a bebê Aysha Goerigk, de 5 meses, que ficou conhecida nas redes sociais após uma mobilização para a compra de um medicamento de R$ 12 milhões. O velório acontece no Cemitério da Saudade, em Americana, das 15 às 22 horas deste sábado (26) e amanhã, das 6h30 às 10 horas. O corpo será cremado em Piracicaba numa cerimônia reservada apenas a familiares.
Na última quinta-feira (24) Aysha tomou a segunda dose do medicamento Spinraza, na Unicamp, e teve alta do hospital, indo para casa onde foi preparada uma Home Care para recebê-la.
Nas redes sociais, a família lamentou a morte da menina e pediu orações.
“Hoje é um momento triste, sofrido e de muita dor. Nossa pequena partiu e está no colo do Pai. Tentamos tudo o que foi possível mas cremos que o tempo de Deus é muito maior do nosso desejo de tê-la em nossos braços. Pedimos que vocês orem por nós e que Deus nos dê forças pra passarmos por tudo isso. Mais tarde vamos informar sobre o velório”, escreveram.
Aysha foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME tipo 1), doença rara e degenerativa, e precisava de cuidados 24 horas por profissionais da área da saúde.
A família estava em busca da Terapia Gênica (Zolgensma), que consiste num medicamento revolucionário, de dose única, aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA). O medicamento, porém, é o mais caro do mundo e tem o custo de R$ 12 milhões.