27/08/2020 às 15h08min - Atualizada em 27/08/2020 às 15h08min

Família de Americana pede ajuda para comprar remédio de R$ 12 milhões para bebê

Criança de 4 meses está internada após receber diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal

Amanda Sabino
Reprodução / Instagram

Uma família de Americana está fazendo um apelo nas redes sociais para conseguir comprar um medicamento de R$ 12 milhões para salvar a vida de Aysha, uma bebê de apenas quatro meses com diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME tipo 1), doença rara e degenerativa.
 


De acordo com a mãe de Aysha, Cristiane Goerigk, a bebê necessita de cuidados 24 horas por profissionais da área, mas não respira através de aparelho. "No momento ela se alimenta por sonda nasal, tem dificuldade respiratória e dificuldade na deglutição devido à progressão da doença, que é severa e terrível", explicou Cristiane.

Aysha está internada no hospital Unimed de Americana e também passou por triagem no Hospital das Clínicas e foi aceita para receber a medicação Spinraza daqui 15 dias com o objetivo de frear a rápida evolução da doença.

A família está em busca da Terapia Gênica (Zolgensma), que consiste num medicamento revolucionário, de dose única, aprovado pela 
Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA). O medicamento, porém, é o mais caro do mundo e tem o custo de R$ 12 milhões.

Para arrecadar dinheiro para comprar o Zolgensma, a família criou uma vaquinha virtual (clique aqui para acessar).

Os interessados em ajudar também podem fazê-lo via depósito ou transferência: Banco Santander / Ag: 4428 / Conta Poupança: 60016954-1 / CPF: 584.568.468-48. 

Mais informações sobre o caso da bebê e a evoução do tratamento podem ser obtidas no perfil do Instagram @viva.aysha


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